OS EFEITOS JURÍDICOS DA MANUTENÇÃO DE BANCOS DE DADOS GENÉTICOS POR EMPRESAS PRIVADAS: OS TESTES DE ANCESTRALIDADE NO CONTEXTO DO DIREITO NORTE-AMERICANO
THE LEGAL EFFECTS OF MAINTAINING GENETIC DATABASES BY PRIVATE COMPANIES: ANCESTRY TESTS IN THE CONTEXT OF U.S. LAW
DOI:
https://doi.org/10.22293/21791376.v12i22.1833Resumen
A presente pesquisa pretende discutir quais são os efeitos jurídicos da manutenção de bancos de dados genéticos por empresas privadas no contexto do Direito Norte-Americano. Sob o ponto de vista metodológico, as técnicas empregadas são a da pesquisa bibliográfica – na qual, serão utilizados livros e artigos científicos – e a da pesquisa documental – onde será feita a leitura de jornais, revistas e documentos públicos – a fim de estabelecer o corpus de pesquisa. Há também espaço para a realização de uma pesquisa empírica com objetivo de identificar as características dos serviços ofertados pelas empresas de teste de ancestralidade, mediante consulta aos sites das empresas. Como resultado, descobriu-se que o direito de proteção de dados pessoais mantidos por empresas é pouco desenvolvido no Direito Norte-Americano, o que pode estimular abusos.Citas
ANDME. Disponível em: https://www.23andme.com. Acesso em: 01 jul. 2019.
ADELMAN, Martin J.; RADER, Randall R.; THOMAS, John R. Cases and Materials on Patent Law. 4 ed. Saint Paul: Thomson Reuters, 2015.
AFRICAN ANCESTRY. Disponível em: http://www.africanancestry.com. Acesso em: 01 jul. 2019.
ANCESTRYDNA. Disponível em: https://www.ancestry.com. Acesso em: 01 jul. 2019.
BEGLEY, Sharon. In Surprise Ruling, Court Declares Two Gene Patents Invalid. Disponível em: https://bit.ly/2KGflVt. Acesso em: 10 jun. 2019.
CATALAN, M. J; FERREIRA, Carla Froener. La Felicidad, la Frustración y otros Problemas Más Graves en la Reproducción Humana Asistida. Revista de Derecho del Consumidor, v. 6, p. 1-20, 2019.
CONTRERAS, Jorge L. Narratives of Gene Patenting. Florida State University Law Review, v. 43, p. 1133-1200, 2016.
COOK-DEEGAN, Robert. et al. Impact of Gene Patents and Licensing Practices on Access to Genetic Testing for Inher-ited Susceptibility to Cancer: Comparing Breast and Ovari-an Cancers to Colon Cancers. Disponível em: https://bit.ly/2F0ZflN. Acesso em: 10 jun. 2019.
ECHTERHOFF, Gisele. O direito à privacidade dos dados genéticos. 2007. 223 f. Dissertação (Mestrado em Direito Econômico e Social), Programa de Pós-graduação em Direito, Pontifícia Universidade Católica do Paraná. Disponível em: https://bit.ly/2I6OfUC. Acesso em: 30 maio 2019.
EVANS, Barbara J. The Genetic Information Nondiscrimination Act at Age 10: GINA´s Controversial Assertion that Data Trans-parency Protects Privacy and Civil Rights. William & Mary Law Review, v. 60, n. 06, p. 2017 – 2109, 2019.
FAMILY TREE DNA. Disponível em: https://familytreedna.com. Acesso em: 01 jul. 2019.
FOGARTY, Philippa. Como empresas estão ganhando dinheiro com seu DNA. Disponível em: https://bbc.in/2JbBMlh. Acesso em: 31 maio 2019.
GASPAR NETO, Verlan Valle; SANTOS, Ricardo Ventura. Biorrevelações: Testes de ancestralidade genética em perspectiva antropológica comparada. Horizontes Antropológicos, Porto Alegre, v. 17, n. 35, p. 197-226, jun. 2011.
GATTACA – A Experiência Genética. Direção: Andrew Niccol. Los Angeles: Columbia Pictures, 1997.
GEARTY, Robert. DNA, genetic genealogy made 2018 the year of the cold case: “Biggest crime-fighting breakthrough in decades’. Disponível em: https://fxn.ws/2x0Noje. Acesso em: 17 jun. 2019.
GLANCY, Doroth J. The Invention of the Right to Privacy. Ari-zona Law Review, v. 21, n. 1, p. 01-39, 1979.
GONZALEZ, Vicki. How DNA ingenuity led to wave of cold case arrests. Disponível em: https://bit.ly/2ImlHrv. Acesso: 17 jun. 2019.
GUEDES, Cristiano; REIS, Danielle. Pesquisas genéticas, prognósticos morais e discriminação genética: um estudo de caso sobre traço falciforme. Physis, vol.25, n.3, pp.729-751, 2015.
HASTY, Robert, et al. Data Protection Law in the USA. Disponível em: https://www.neighborhoodindicators.org/sites/default/files/coursematerials/A4ID_DataProtectionLaw%20.pdf. Acesso em: 07 set. 2019.
HERNANDEZ, Salvador. One Of The Biggest At-Home DNA Testing Companies Is Working With The FBI. Disponível em: https://bit.ly/2DMYz2U. Acesso em: 17 jun. 2019.
HUXLEY, Aldous. Admirável Mundo Novo. São Paulo: Bibli-oteca Azul, 2014.
JASANOFF, Sheila. Law, Science, and Technology in Ameri-ca. Cambridge: Harvard University Press, 1997.
LEWIN, Tamar. Move to Patente Cancer Gene Is Called Ob-stacle to Research. Disponível em: https://nyti.ms/2R0d7kV. Acesso em: 10 jun. 2019.
MARASCIULO, Marília. Se o seu DNA falasse. Revista Galileu, São Paulo, ed. 333, p. 24-34, abr. 2019.
MARKETWATCH. Big Data Market 2018 Global Analysis, Industry Demand, Trends, Size, Opportunities, Forecast 2023. Disponível em: https://www.marketwatch.com/press-release/big-data-market-2018-global-analysis-industry-demand-trends-size-opportunities-forecast-2023-2018-08-31. Acesso em: 01 jul. 2019.
MAYER-SCHONBERGER, Viktor. CUKIER, Kenneth. Big Data: A Revolution that Will Transform How We Live, Work and Think. New York: Houghton Mifflin Harcourt, 2013.
MCNAMARA, Michelle. I’ll Be Gone in the Dark: One Wom-an's Obsessive Search for the Golden State Killer. Harper, 2018.
MULHOLLAND, Caitlin Sampaio. Dados Pessoais Sensíveis e a Tutela de Direitos Fundamentais: uma Análise à Luz da Lei Geral de Proteção de Dados (Lei 13.709/18). Revista de Direitos e Garantias Fundamentais, Vitória, v. 19, n. 3, p. 159-180, set. / dez. 2018, p. 168-174.
MUNIZ, Yara Costa Netto. Marcadores Genético de Ancestralidade em Comunidades Fundadas por Açorianos na Ilha de Santa Catarina. 2008. 124 f. Tese (Doutorado em Ciências), Faculdade de Medicina, Universidade de São Paulo, Ribeirão Preto, 2008.
MYHERITAGE. Disponível em: https://www.myheritage.com. Acesso em: 01 jul. 2019.
OJOPI, Elida P. Benquique et al. O genoma humano e as perspectivas para o estudo da esquizofrenia. Revista de Psiquiatria Clínica. São Paulo, v. 31, n. 1, p. 9-18, 2004.
OST, François. O Tempo do Direito. Lisboa: Instituto Piaget, 2000.
PARK, Sandra. RUANE, Kate. Who Controls Our Genes? Congress Is Deciding Right Now and It Could Harm Our Health. Disponível em: https://bit.ly/2KrCnPI. Acesso em: 10 jun. 2019.
PIRANI, Fiza. Can Police legally obtain your DNA form 23andME, Ancestry? Disponível em: https://on-ajc.com/2Fmzbi2. Acesso em: 17 jun. 2018.
SCHWAB, Klaus. A Quarta Revolução Industrial. São Paulo: Edipro, 2019.
SCHWARTZ, Paul M. Global Data Privacy: The EU Way. New York University Law Review. V. 94, p. 01-31, 2019.
SKLAIRE, Michael R. Administrative Subpoenas Blur the Line Between Civil and Criminal Enforcement. Legal Opinion Letter, v. 15, n. 23, p. 01-02, 2005.
SIEMASZKO, Corky. Golden State Killer suspect charged with 13th murder-possibly his first. Disponível em: https://nbcnews.to/2MGJsdu. Acesso em: 05 jun. 2019.
TALLMADGE, Evan H. Patenting Natural Products After Myri-ad. Harvard Journal of Law and Technology, v. 30, n. 2, p. 569-600, 2017, p. 575.
UNITED STATES CONGRESSIONAL RESEARCH SER-VICE. Data Protection Law: An Overview. Disponível em: https://fas.org/sgp/crs/misc/R45631.pdf. Acesso em: 07 set. 2019.
VILE, John R. A Companion to The United States Constitu-tion and its Amendments. Westport: Praeger, 2006.
WARREN, Samuel D.; BRANDEIS, Louis D. The Right to Pri-vacy. Harvard Law Review, v. 4, n. 5, p. 193-220, 1890.
WINTERS, Kat; KOMOS, Keith. Secret origins of the Golden State Killer: Visalia Ransacker. CCW, 2018.
ZUBOFF, Shoshana. The Age of Surveillance Capitalism: The Fight for a Human Future at the New Frontier of Power. New York: PublicAffairs, 2019.
